VKKK. Journal. September 2013 / Heft 57. VKKK Familientage im Kloster Strahlfeld. Regenbogenfahrt der Deutschen Kinderkrebsstiftung

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Journal September 2013 / Heft 57 Verein zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder Ostbayern e.v. VKKK Familientage im Kloster Strahlfeld Regenbogenfahrt der Deutschen Kinderkrebsstiftung
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Journal September 2013 / Heft 57 Verein zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder Ostbayern e.v. VKKK Familientage im Kloster Strahlfeld Regenbogenfahrt der Deutschen Kinderkrebsstiftung Jahre VKKK Samstag 11. Januar 2014 Sommerfest der Kleingärtner am Hinteren Mühlweg in Regensburg Plätzchenbäckerinnen und -bäcker aufgemerkt: Haupteingang Burgunderstraße Vom 6. bis 8. Dezember findet der jährliche Adventmarkt des VKKK statt. Zusammen mit den Sozialen Initiativen Regensburg wird dieser etwas andere und vor allem familienfreundliche Weihnachtsmarkt bereits seit vielen Jahren am Bismarkplatz veranstaltet. Samstag, 7.September 2013 ab Uhr Der Kleingartenverein feiert sein Sommerfest mit allem, was zu einem vergnüglichen Tag gehört: Würstchen, Pommes, Stockbrot, Lagerfeuer, Ponyreiten, Hüpfburg, Slackline, Sackhüpfen und vielem mehr. Am Eröffnungstag beginnt der Markt um Uhr und ist geöffnet bis Uhr. Am Samstag von bis Uhr und am Sonntag von bis Uhr. Er lädt die VKKK Familien recht herzlich dazu ein. Kommen Sie vorbei - für die Kinder des VKKK ist das Vergnügen kostenlos. Bitte melden Sie sich bis zum 1. September im VKKK Büro an. Wir möchten Sie herzlich bitten: denken Sie beim Plätzchenbacken an uns und backen Sie eine Portion mehr für unsere gute Sache. Ein Teilerlös dieses Festes wird an den VKKK gespendet! Dankeschön! I M P R E S S U M Herausgeber: VKKK Ostbayern e.v. Verein zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder 1. Vors.: Prof. Dr. Franz-Josef Helmig 2. Vors.: Christa Guggenberger 3. Vors.: Irmgard Scherübl Redaktion und Gestaltung: Irmgard Scherübl, (Chefredaktion), Theresia Buhl, Tanja Dorfner Fotos: Titel: Scherübl UKR, Guggenberger weitere siehe Bildunterschriften und Privatarchiv Redaktionsadresse: Franz-Josef-Strauß-Allee Regensburg Telefon: / Spendenkonten: Volksbank Regensburg Konto -Nr , BLZ Sparkasse Regensburg Konto-Nr , BLZ Satz & Druck Beck e.k., Straubing Telefon: / Erscheinungsweise: viermal jährlich Auflage: 4000 Der Bezugspreis ist im Förder/Mitgliedsbeitrag von 20 enthalten Abdruck - auch auszugsweise - aus diesem Heft nur nach Rücksprache mit der Redaktion. Leserschriften stellen nicht unbedingt die Meinung der Redaktion dar. Wir behalten uns vor, Kürzungen die nicht den Inhalt entstellen, vorzunehmen. Um Meinungsvielfalt sind wir bemüht. Editorial VKKKJournal EDITORIAL Informationszeitschrift des Vereins zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder Ostbayern e.v. Wir haben auch wieder viel Hilfe und Zuspruch erfahren. Auch darüber wird in diesem Journal ausgiebig berichtet. Und wir konnten das an unsere Familien weitergeben. Vielleicht ist eines der lachenden Kinder Ihres. Freuen Sie sich auch in der Erinnerung noch mal darüber. Heft 57 / September 2013 Regenbogenfahrt 2013 Besuch im Elternhaus und in der Klinik VKKK Familientage Reise durch die Sinne im Kloster Strahlfeld Alle Mann ins Boot! Abenteuer auf der Isar mit der Kolpingjugend Wolnzach Ein gelungener Baseballnachmittag in der Armin-Wolf-Arena Regensburg Auch Dornen können Rosen tragen Sommergedenkfeier für verstorbene Kinder PPP - Regensburger Modellprojekt Vorbild für Amberger Palliativ-Care-Team Onkologische Station Kinder-Immundefekt-Ambulanz Nord-Italien besucht Süd-Schweden Engagierte Helfer - Kinderbürgerfeste - Regensburger Bürgerfest - Benefizfußballspiel Liebe Leserinnen und Leser, in diesen Tagen haben wir wieder die Teilnehmer der Regenbogenfahrt zu Gast, wie schon vor ein paar Jahren, damals noch in der Wilhelmstraße. Es war eine große Freude zu sehen, wie sportlich sich diese Radler entwickelt haben. Ich kann auch in unserer Region alle, die dafür infrage kommen, nur ermuntern, sich zu melden, wenn wieder eine Aufforderung ergeht. Die bayerische Ferienzeit ist ja eher die Saison für private und familiäre Unternehmungen. Nur die Saison auf der Station hat keine Unterbrechung. Deshalb ist auch das Elternhaus fast die ganze Zeit ausgebucht. die Hausbesorger müssen ganz schön durcharbeiten. Dafür sei ihnen an dieser Stelle auch mal gedankt. Bitte merken Sie sich schon einen Termin vor: Samstag, den feiern wir den 25. Geburtstag unseres Vereins. Ein bisschen feiern ist eine Sache, aber die Öffentlichkeit immer wieder auf unser Wirken aufmerksam zu machen - und warum wir das tun - ist die andere Sache. Sie bekommen noch eine richtige Einladung, aber streichen Sie schon jetzt den Tag im Kalender an. Wir werden uns freuen, wenn viele kommen. Ich bedanke mich für Ihr Interesse und Ihre Hilfe. Machen Sie weiter mit. Ich wünsche Ihnen eine gute Zeit. Ihr Franz-Josef Helmig Danke Hinweise/Termine Gerne nehmen wir Ihre Anregungen und Informationen auf. Für das nächste Journal bitten wir um rechtzeitige Einsendung der Berichte bis 1. November 2013, am Besten per . Danke - Ihr Redaktionsteam -1- VKKK Bunt wie ein Regenbogen Die 21. Radltour der Deutschen Kinderkrebsstiftung führt von Würzburg über Regensburg nach Salzburg isoliert bleiben müssen, sind sie umso dankbarer, wenn sich jemand wie die Regenbogenfahrer die Zeit für einen Besuch am Krankenbett nehmen, erläutert Irmgard Scherübl. Sie betreut als Spiel- und Musikpädagogin die Kinder in der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin des UKR und engagiert sich als Vorstandsmitglied im VKKK. Bevor es anschließend wieder auf die Fahrradsättel ging, zeigten sich Stadträtin Margit Wild (SPD), Christian Schlegl (CSU) und Jürgen Mistol (Bündnis 90/Die Grünen) beeindruckt von der Leistung der topfitten Radfahrer. Die Polizeibeamten Klaus Schlehuber und Helmut Gröger begleiteten die Radler auf ihren Motorrädern sicher durch den Landkreis Regensburg. Für die Teilnehmer der Regenbogenfahrt 2013 ging es nach dem Besuch der Kinderklinik am UKR weiter nach Ingolstadt. Rund 40 Radler der Regenbogenfahrt legten einen Zwischenstopp in Regensburg ein und besuchten den VKKK und die krebskranken Kinder der Onkologischen Station. Bürgermeister Weber begrüßt die Radfahrer vor dem VKKK Elternhaus. Die Radfahrer der Aktion Regenbogenfahrt 2013 der Deutschen Kinderkrebsstiftung besuchten das Universitätsklinikum Regensburg (UKR) und den Elternverein VKKK und sprachen krebskranken Kindern und ihren Eltern Mut zu. Unter dem Motto Wir haben es geschafft Ihr könnt es auch schaffen! radeln jedes Jahr mehr als 40 junge Erwachsene, die sich für die Deutsche Kinderkrebsstiftung engagieren, mehrere hundert Kilometer durch Deutschland. Die diesjährige Tour, die unter der Schirmherrschaft des Bayerischen Ministerpräsidenten Horst Seehofer stattfindet, führt die Radfahrer von Würzburg bis nach Salzburg in Österreich. Das Besondere daran: Die Teilnehmer litten selbst in Kinder- und Jugendjahren an Krebserkrankungen und besiegten diese. Mit ihrer Tour möchten sie erkrankten jungen Patienten und deren Familien Mut machen. Insgesamt neun Behandlungszentren sind die Stationen der Tour. Am 20. August 2013 besuchten sie das Universitätsklinikum Regensburg. Grillfest im ElternhausZeit zu Austausch und Entspannung Bereits am Vorabend trafen die Radfahrer am Elternhaus des Vereins zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder Ostbayern e.v. (VKKK) ein, wo sie mit einem Grillfest empfangen wurden. So bot sich für die Sportler wie auch für die erkrankten Kinder und deren Familien eine gute Gelegenheit zum intensiven Erfahrungsaustausch. Am nächsten Morgen -2- begrüßte Gerhard Weber, Bürgermeister der Stadt Regensburg, die Radler. Nach einem kräftigen Frühstück besuchten sie gemeinsam die Kinder der Stationen 82 und 83 in der KUNO-Klinik des UKR. Dabei sprachen die Regenbogenfahrer den jungen Patienten Mut zu, indem sie ihnen zeigten, dass man trotz einer Krebserkrankung in frühen Jahren ein normales Erwachsenenleben führen und sogar Sport treiben kann. Die Botschaft der Regenbogenfahrer: Auch wenn Diagnose und Therapie emotional und körperlich sehr belastend sind, können mehr als drei Viertel der erkrankten Kinder heute geheilt werden und dann ein normales Leben führen ein Leben so bunt wie ein Regenbogen. PD Dr. Jürgen Föll, Oberarzt in der Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation des UKR, dankte den Radfahrern und der Deutschen Kinderkrebsstiftung für ihr Engagement: Wir freuen uns sehr über den Besuch der Regenbogenfahrer. Sie bringen unseren kleinen Patienten eine willkommene Abwechslung im Klinikalltag. Viele der begeisterten kleinen Patienten begleiteten die in Regenbogenfarben gekleideten Radfahrer bis zu deren Rädern vor dem Klinikgebäude. Aber nicht allen Patienten war dies möglich. Gerade wenn die Kinder durch eine Chemotherapie zu schwach sind, das Bett zu verlassen, oder wegen hoher Infektionsgefahr Hintergrund zur Regenbogenfahrt 2013 Das Projekt Regenbogenfahrt gibt es seit 20 Jahren und wird durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung organisiert wurde es im Rahmen des Wettbewerbs 365 Orte im Land der Ideen als zukunftsweisendes Projekt ausgezeichnet und gewann zudem den Publikumspreis. Schirmherr der 21. Regenbogenfahrt ist der Bayerische Ministerpräsident Horst Seehofer. In diesem Jahr geht die rund 600 Kilometer lange Strecke von Würzburg über Herzogenaurach, Erlangen, Nürnberg, Neumarkt, Regensburg, Ingolstadt, Augsburg und München bis nach Salzburg. Die Radler werden dazu vom 17. bis 24. August 2013, also insgesamt acht Tage lang unterwegs sein. Ziel der Aktion ist es, neben der Unterstützung der erkrankten Kinder die Öffentlichkeit auf das Thema Krebs bei Kindern und die damit verbundenen Probleme bei Betroffenen aufmerksam zu machen. Zudem sollen die mittlerweile guten Heilungschancen aufgezeigt werden. Susanne Körber, UKR Irmgard Scherübl, VKKK Vertreter der Klinik und Regensburger Politiker verabschiedeten die Radler zusammen mit Prof. Helmig vom VKKK Interview mit zwei Regenbogenfahrerinnen, die in der Kinderonkologie Regensburg behandelt wurden: Nadine Kürzinger, du bist 23 Jahre alt, wann warst du selbst als Patientin in der Onko? 2004 also vor etwa 9 Jahren Wann hast Du von der Regenbogenfahrt gehört? Das erste Mal wirklich 2009 auf dem Junge Leute Seminar der DLFH. Warum hast Du Dich entschlossen mitzufahren? Weil ich etwas von meiner Erfahrung weitergeben wollte und Mut machen wollte!! Das erste Mal auch ein bisschen, weil ich mir selbst beweisen wollte, dass ich wieder fit bin und die Strecke schaffe. Seit wann fährst Du bei der Regenbogenfahrt mit? Bin einmal 2010 mitgefahren, danach konnte ich nicht mehr, bis jetzt. Wie ist es für Dich, dass die Tour diesmal nach Regensburg fährt, wo Du behandelt wurdest? Ich freu mich voll drauf, bin gespannt wer noch da ist von den Schwestern und Pflegern und ob die mich noch kennen. Unsere Regensburger Regenbogenfahrerinnen: Theresia Albrecht, Eva-Maria Hümmer und Nadine Kürzinger, von links (Foto: Regenbogenfahrer) Niemals aufgeben! Wer kämpft, kann verlieren. Doch wer nicht kämpft, der hat schon verloren!! Gibt es ein Highlight bei der Regenbogenfahrt 2013 auf das Du Dich am meisten freust? Natürlich freue ich mich besonders auf den Halt in Regensburg. Aber ansonsten möchte ich einfach überall in den Krankenhäusern den kranken Kindern und ihren Eltern ein Stück Hoffnung mitbringen , damit sie sehen, dass es auch ein Leben nach dem Krebs gibt. Nadine Guggenberger/ IS. Was möchtest Du den Patienten mitgeben, die aktuell in der Klinik sind? Dass man auf keinen Fall die Hoffnung verlieren soll und dass man kämpfen muss und wer gewinnen will, der schafft s (meistens). Man muss nur einen starken Willen haben!! Gibt es ein Highlight bei der Regenbogenfahrt 2013 auf das Du Dich am meisten freust? Da ich die neue Regensburger Onko-Kinderstation nicht kenne, bin ich schon gespannt, wie das jetzt geworden ist, da ich ja hauptsächlich noch in St. Hedwig behandelt wurde. Das zweite Interview wurde mit Theresia Albrecht, geb. Eckert geführt: Theresia, du bis 24 Jahre alt, vor wie vielen Jahren warst Du selbst als Patientin in der Onko? Von Februar 2001 bis Februar 2002 war ich Patientin in der Onko. Wann hast Du von der Regenbogenfahrt gehört? Mein Papa hat mir damals zu Chemo-Zeiten von der Regenbogenfahrt erzählt und zu mir gesagt wenn du wieder gesund bist, dann kannst du selbst mitfahren Warum hast Du Dich entschlossen mitzufahren? Ich möchte den anderen Kindern Mut machen! Seit wann fährst Du bei der Regenbogenfahrt mit? Es ist meine erste Fahrt. Wie ist es für Dich, dass die Tour diesmal nach Regensburg fährt, wo Du behandelt wurdest? Da ich damals noch in der Hedwigsklinik die Chemo durchmachte, sehe ich in der Uniklinik nicht meine Station, auf der ich behandelt wurde. Meine Station gibt es nicht mehr. Trotzdem wird es nicht leicht werden. Es werden sicherlich noch Schwestern/Pfleger von damals anwesend sein, die sich an mich erinnern (und sich freuen, dass es mir gut geht). Die größte Herausforderung für mich werden allerdings die kranken Kinder sein, weil ich seit zwei Jahren weiß, wie viel eine Mutter für ihr Kind fühlt. Was möchtest Du den Patienten mitgeben, die aktuell in der Klinik sind? Ein herzliches Dankeschön an Frau Blumenthal und ihr Team vom Globus SB Warenhaus Neutraubling für die Unterstützung bei der Planung des Grillfestes und an den RVB, der kostenlos einen Bus zur Verfügung stellte und die Shuttle - Fahrt der Regenbogenfahrer zum Grillfest und zurück zur Unterkunft sponserte. Vielen Dank auch an Bürgermeister Gerhard Weber für die Grußworte und die Stadträte Jürgen Mistol, Christian Schlegl und Margit Wild für den Besuch. Ein besonderer Dank gilt den vielen fleißigen Helfern in Elternhaus und Klinik, die diesen wertvollen Besuch für die Kinder und Familien der Onkostation so gut organisiert haben und die hier nicht besonders erwähnt wurden. Nicht zuletzt dank ihrer Unterstützung hatten alle ein schönes Erlebnis, das den Kindern hilft, wieder Mut und Hoffnung zu schöpfen, getreu dem Motto der Regenbogenfahrer: Ein s werd ich niemals tun: Aufgeben! -3- Reise durch die Sinne - VKKK Familientage 2013 Bericht über das Familienwochenende des VKKK im Haus der Begegnung, Kloster Strahlfeld, vom Juni 2013 Vor 6 Jahren erhielt ich erstmalig die Einladung, in Zusammenarbeit mit Irmgard Scherübl das Familienwochenende des VKKK auszurichten. Damals wie heute arbeitete ich als Psychologischer Psychotherapeut in Köln und freute mich, meinen Berufsalltag zu unterbrechen und mich auf diese Aufgabe und eine neue Welt einzulassen. Natürlich war ich auch ängstlich. Wie kriege ich das hin? Solche Schicksale... mir fehlen die Worte!. Vielleicht war das Wahrnehmen der fehlenden Worte die Spur, die mich selber einmal in die Arbeit mit künstlerischen Medien gebracht hatte. Darin bin ich seit vielen Jahren Mann vom Fach. Also los! dachte ich mir. In den vorbereitenden Gesprächen stellte sich heraus, das wir LeiterInnen uns darin einig sind, den Eltern und Kindern, ja uns Allen etwas anzubieten, das der außergewöhnlichen Situation dieser Familien entspricht, das Spaß macht und dabei ernsthaft bleibt, das spielerisch ist und gleichzeitig persönliche Fragen und Anliegen aufgreift ohne aufdringlich zu sein. Ein ganz schöner Spagat und ein bisschen wie die Suche nach der eierlegenden Wollmilchsau. Wir suchen noch, aber bleiben meistens freudig auf dem Weg und sind dadurch schon ganz schön weit vorangekommen. Immerhin hat das Familienwochenende nach dieser Leitidee bereits fünfmal stattgefunden und hat überlebt. Die Beschreibung des diesjährigen Wochenendes ist beispielhaft, auch für die bisherigen und wohl auch zukünftigen Wochenenden. Vielleicht können wir Sie ja mit Text und Bildern neugierig machen. Dieses Jahr trafen wir uns erstmalig vom 14. bis 16. Juni im Haus der Begegnung des Klosters Strahlfeld. Thema des Wochenendes: Reise durch die Sinne. Ich zitiere aus dem Einladungstext: Das Kloster Strahlfeld bei Roding am Regen hat eine herrliche Lage, eingebettet in Wald, Wiesen und Feldern abseits von Ruhelosigkeit und Hektik. Der Vordere Bayerische Wald verspricht Ruhe, Stille und Erholung. Das Kloster mit seiner Anlage und seinem einladenden, geschützten Innenhof vermittelt eine Atmosphäre des Wohlbefindens und der Gebor-genheit. Die Ruhe und Stille des Klosters hat uns angeregt, Sie an diesem Wochenende auf eine Reise durch die Sinne einzuladen. Zeit nehmen, Zeit für mich, mich selber spüren, mich mit allen Sinnen spüren: wo stehe ich gerade in meinem Leben, was brauche ich im Augenblick Diesen Fragen werden wir nachspüren. Dazu werden Kinder und Erwachse-ne in der erholsamen Umgebung für wenige Stunden am Tag ein Programm haben und sich in eigenen Gruppen, aber auch zu gemeinsamen Aktionen zusammenfinden. Was werden wir tun? Neben passenden, sensiblen Übungen, die zur Auseinandersetzung und zum Erzählen anregen werden Sie kreativ, gestalterisch tätig sein; frei nach dem Motto: Alles kann, nichts muss.... Es bleibt genügend Zeit, um eigene oder gemeinsame Freizeitaktivitäten zu genießen, gemütlich am Lagerfeuer zu sitzen und zu entspannen. Dieser Einladungstext beschreibt, worauf es uns ankommt: Innehalten, Freude erleben, Erholung finden und Kontakte knüpfen innerhalb einer Gemeinschaft von Menschen und in dieser Gemeinschaft etwas tun, was der Seele guttut. Wir vermuten, das aufgrund des lebensgeschichtlich Erlebten die Gemeinschaft dieser Menschen das besonders gut brauchen könnte. Fachlich gesprochen: Wir machen uns das Prinzip des ressourcenorientierten Arbeitens zunutze, welches ein Grundprinzip im Besonderen der Traumatherapie aber im Allgemeinen, so denke ich, jedes Heilungsvorganges ist, der die Seele betrifft. Das Besondere an dieser Haltung ist, die schlimmen Dinge und wunden Stellen nicht in den Vordergrund zu rücken. Stattdessen kann im Zurücktreten des Belastenden und im Hervortreten dessen, was zu Freude und Lebendigkeit Anlass gibt, das Schwere und Belastende in einem neuen Licht, vielleicht sogar neuem Gewand erscheinen. Paradoxerweise melden sich im Anschauen der Lösungen die Probleme wie von selbst und quasi im Vorübergehen, müssen nicht hervorgezerrt, aber genauso wenig weggeschoben oder vermieden werden, bekommen ihre Zeit und ihren Raum und der ist manchmal wortwörtlich zwischen Tür und Angel. Es beginnt, wie auch jeder neue Tag mit Spiel und Gesang, immer unter dem Prinzip der Freiwilligkeit. Die Kinder geben dabei den Ton an, insbesondere beim - 4 - Singen, weil wir Erwachsenen uns oft nicht trauen; doch einmal losgesungen gibt's auch für uns kein Halten mehr, wie sich dann später und alle Jahre wieder an den Samstagabenden am Lagerfeuer zeigt. Die, die dieses Jahr mitgemacht haben, wissen, wovon ich schreibe. Mir fällt das Lied im Moment nicht mehr ein: eine Teilnehmerin stimmte plötzlich einen so herzzerreissenden italienischen Schlager an, das es uns alle vor Begeisterung auf den Boden warf. Es ging so in Richtung: O sole mio! Der Freitag abend ist neben einem Vorlauf zum gemeinsamen Thema dem Ankommen und Kennenlernen gewidmet. Es starten alle Beteiligte (Eltern, Kinder, Betreuer) zunächst zusammen und teilen sich dann auf in eine Erwachsenen- und eine Kindergruppe mit je eigenem Programm. So ist es ebenso an den anderen Tagen. Die Rundum-Betreuung der Kinder ermöglicht es den Erwachsenen, Zeit für sich zu haben und bei sich selbst anzukommen. Als Einstiegshilfe lagen am ersten Abend in der Mitte des Raumes 72 Lebenskarten aus. Welche Karte spricht mich an? Was spricht mich an dieser Karte an? Nach einer Runde des Zuhörens sind wir sofort im Gespräch zu Kartentexten wie: Viele guten Wünsche begleiten mich oder In jedem Tag liegt ein Geschenk. Die Sätze mögen dem Leser banal klingen; im Kontext einer Gruppe in diesem Moment und im persönlichen Bezug bekommen sie Farbe und Lebendigkeit. Wir kommen einander näher und erfahren etwas voneinander. Damit nehmen wir Schwung auf für das Miteinander und die weiteren Gruppentreffen, insgesamt drei Blöcke von jeweils ca. 2,5 Stunden. Am Samstag beginnt die Reise durch die Sinne mit Achtsamkeit auf das Sehen. Mit Farbe und auf Papier entstehen Mandalas, kreisrunde Bilder mit Symbolkraft. Es sind Bi
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